不放弃每一个生命
努力为罕见病患者提供更好保障
记者从正在北京举行的年中国罕见病大会了解到
年国家医保药品目录调整
对罕见病用药开通单独申报渠道
支持其优先进入医保药品目录
截至目前
已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录
覆盖26种罕见病
年以来
通过谈判新增19种罕见病用药进入医保药品目录
平均降价52.6%
国家罕见病登记注册平台
已建立余个罕见病研究队列
面对0多万名罕见病患者
我国不断加快脚步
努力为罕见病患者提供更好的用药保障
记者：陈芳、李恒、田晓航
编辑：郭宝江
设计：魏冠宇
新华社国内部出品
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